Udruženje ‘Život sa Down sindromom FBiH’ ukazuje da osobe s Down sindromom imaju specifične karakteristike, te da nedostatak blagovremenih i adekvatnih zdravstvenih usluga stanje dodatno usložnjava. Stoga ističu važnost preventivnog praćenja zdravstvenog stanja osoba s Down sindromom i pravičan pristup zdravstvenim uslugama za tu populaciju.
Na Svjetski dan osoba s Down sindromom podsjećaju da djeca s Down sindromom trebaju redovne zdravstvene skrining procedure, redovnu imunizaciju i kvalitetnu pedijatrijsku brigu. Odrasli s Down sindromom trebaju provjeru zdravstvenog stanja prema propisanim standardima preventivne zdravstvene zaštite.
“No, osobe s Down sindromom imaju specifične karakteristike, u različitom stepenu, i uključuju između ostalog odgođeni razvoj motoričkih vještina, usporen razvoj govora i komunikacijskih vještina, smanjen intelektualni kapacitet i smanjene funkcionalne sposobnosti. U nedostatku blagovremenih i adekvatnih zdravstvenih usluga stanje se dodatno usložnjava”, upozoravaju.
Stoga je, kako ističu, neophodno poduzeti set mjera i aktivnosti kojima će zdravstvena zaštita odgovoriti na potrebe osoba s Down sindromom, učiniti je pristupačnijom i individualiziranom, što bi istovremeno predstavljalo progres u osiguranju pravičnosti u pružanju zdravstvenih usluga.
“Jedan od mehanizama za postizanje pravičnosti u pružanju zdravstvenih usluga je Kalendar obaveznih i preporučenih medicinskih kontrola za djecu i odrasle s Down sindromom što ima argumentaciju u naučnim istraživanjima o Down sindromu. Primjena tog kalendara može poboljšati kvalitetu života osoba s Down sindromom”, navode iz Udruženja.
Na Svjetski dan osoba s Down sindromom upriličit će, u suradnji sa Federalnim ministarstvom zdravstva, u Sarajevu panel-diskusiju pod nazivom ‘Pravičnost u pristupu zdravstvenim uslugama’, što je i ovogodišnji moto obilježavanja. Najavljeno je sudjelovanje predstavnika relevantnih zdravstvenih institucija/ustanova, civilnog društva, roditelji djece s Down sindromom i mladi s Down sindromom.
Na temelju međunarodnih i domaćih pravnih propisa koji, između ostalog, regulišu i oblast zdravstva, globalnih preporuka za brigu i zdravlje osoba s Down sindromom, iskustva Udruženja i zaključaka tog skupa bit će definirane preporuke za preventivno i sistemsko praćenje zdravstvenog stanja osoba s Down sindromom i pravičan pristup zdravstvenim uslugama za osobe s Down sindromom, koje će biti upućene relevantnim zdravstvenim institucijama/ustanovama.
Udruženje Život sa Down sindromom FBiH usmjereno je na pomoć sistemu odnosno razvijanju sistema koji bi najbolje i najkvalitetnije odgovorio na potrebe porodica koje imaju dijete s Down sindromom i za tu djecu.
Down sindrom International službeno je odredio 21. mart kao Svjetski dan osoba s Down sindromom, a UN prihvatio 2011. godine i time iskazao potporu zaštiti prava osoba s tim sindromom u cijelom svijetu posebno u zemljama u razvoju. Datum 21. mart simbolizira 3 reprodukcije 21. hromozoma, što je glavno genetsko obilježje osoba s Down sindromom.
Simbol Dana sindroma Down su rasparene (šarene) čarape. Kako pojašnjava Maida Agić iz Udruženja ‘Život sa Down sindromom FBiH’ u izjavi za Fenu, čarape kao simbol koriste se jer oblikom podsjećaju na hromozome, a šarene da ukažu na različitost, ‘a u suštini simboliziraju isto jer kakvog god dezena ili boje čarapa bila, ipak je čarapa’. Stoga, danas ljudi širom svijeta, mogu i na taj način iskazali potporu nastojanju osoba s tim sindromom da se što bolje integriraju u društvo. I tom simbolikom, možemo ih podržati svi.
Sindrom Down moguć je u svim rasnim skupinama, bilo kojoj obitelji, bez obzira na zdravlje roditelja, ekonomsku situaciju ili način života.
