Šta kad djeca s intelektualnim teškoćama odrastu: Moja Valentina je rođena mrtva, oživljavali su je… Danas znam da je moglo biti gore’

Šokantno je da mnogi od onih koji dolaze u organizaciju OSIT na četiri sata dnevno zapravo tamo pojedu i jedini kuhani obrok u danu

• Moja Valentina ima 27 godina. Rođena je dva dana poslije Valentinova. Ona je prvo dijete nakon dugo vremena u dvije porodice. Bila je toliko željena, čekana, mažena i pažena… Ali, dogodila se greška kod poroda. Carski rez nije bio napravljen na vrijeme… Rođena je mrtva. Oživljavali su je. Prvi apgar bio je nula, drugi 5. No, danas shvaćam da je moglo biti i puno gore…“

Ovako svoju priču započinje Sanja Đurić Fištrek iz Bjelovara, Valentinina majka i predsjednica Organizacije OSIT Bjelovar.

Kad kaže da je moglo biti puno gore, Sanja misli na to da je Valentina mogla biti i u invalidskim kolicima, mogla je imati dijagnozu cerebralne paralize i neke daleko gore… Jer, Valentina je danas pokretna, higijenu obavlja više-manje sama.

• Kad je sretnete na ulici ne kužite da ima puno problema“, kaže.

Trebalo je dosta dugo – tri godine čak dok Valentini nije dijagnosticiran autizam. Nije da Sanja sama nije primijetila da s njenim djetetom nešto nije u redu.

• Prva pedijatrica mi je rekla: šta hoćete mama, dijete je razmaženo, hiperaktivno. No, tetama u vrtiću bilo je jasno da nešto tu ne štima: nije imala finu motoriku, njezina hiperaktivnost prelazila je granicu normale… Krenuli smo od liječnika do liječnika: prvo je dijagnoza bila ADHD sindrom pa na kraju autizam“, priča Sanja.

Nakon vrtića dolazi škola, a redovna nije dolazila u obzir. Završila je obrazovanje u školi za djecu s posebnim potrebama u Bjelovaru. U međuvremenu, u porodici se rodila i druga kći, Lana.

• Laknulo nam je kad smo vidjeli da je s njom sve u redu“, ističe Sanja koja obožava svoju Valentinu, ali i iskreno priznaje koliko je težak život s djetetom s posebnim potrebama.

I zato je Organizacija OSIT Bjelovar (Udruga za osobe s intelektualnim teškoćama) zapravo pribježište ne samo za korisnike nego i za njihove bližnje.

Od djeteta koje samo spava do djeteta koje je nasilno

• Teško porodice funkcioniraju kad je sve super i okej, a zamislite koliko je tek teško kad postoji neko ko traži žrtvovanje svih članova. Na vama je i odluka koliko ćete tog tereta staviti na drugo dijete. Ja ne želim da Lana ikad mora brinuti o svojoj starijoj sestri“, kaže otvoreno Sanja.
• Moja Valentina ne smije biti centar našeg života, jer ako će tako biti, drugi će biti nesretni. Dobro je kad je zaposlena, kad je lijepo vrijeme – ona je puna energije, pa ima 27 godina! Može hodati do besvijesti i kad je zima. Dođem s posla umorna, ali idem hodati s njom jer na taj način ona troši energiju. Ako odete ljekarima, propisat će samo lijekove. Prošla sam svašta: od toga da sam imala dijete koje samo spava i slini do djeteta koje je bilo strašno nasilno. Kao, probat ćemo nešto na mjesec dana, a vi u tih mjesec dana trebate preživjeti“, priča Sanja koja je kao roditelj djeteta s dijagnozom prošla svakakve peripetije u ordinacijama.

Zato Valentina u udruzi provodi dio dana gdje se za korisnike organiziraju različite aktivnosti. U OSIT svakodnevno dolazi 20 do 30 osoba koje imaju intelektualne teškoće s područja grada Bjelovara.

Kombi zvan čežnja

• To su sve djeca koja dolaze iz porodica i koja dio vremena provode kod nas. U Bjelovaru postoji i inkluzija stanovanja. No, postoje sredine u kojima su osobe s intelektualnim teškoćama osuđene samo na svoje roditelje jer ne postoje udruge. Ili ako postoje, roditelji si ne mogu priuštiti da ih svaki dan voze do njih, a organizacija ne može svaki dan poslati kombi“, pojašnjava Sanja Đurić Fištrek.

A kombi je problem i njihove udruge. Nemaju sredstava za kupnju novog. Grad je naručio četiri nova vozila, ali njihova udruga nije prioritet.

Da su stvari riješene na nivou države, navodi Sanja, to se ne bi ni spominjalo. Ovako, organizacije ovise o tome koliko su bogati općina i grad, koliko su same organizacije sposobne da povlače novac za projekte.

• U nekoj ruralnoj sredini osoba s intelektualnim teškoćama nema istu mogućnost kao u Zagrebu gdje za svoje dijete možete rezervirati smještaj u inkluziji, u samostalnom stanovanju. Takva djeca nemaju socijalizaciju, nisu uključena u nikakve aktivnosti, nisu nikad bila u kinu… Sjećam se kad smo korisnike prvi put odveli u kino, a među njima je bilo i onih od 50 godina. Moj Darko (jedan od korisnika op.a.), je sjeo i gladio rukom stolac i rekao: Jao kako je ovo prekrasna stolica!“, priča Đurić Fištrek.

Jedini obrok koji će dobiti tog dana

Zalaže se zato da da hladni pogon udruga financira država. Jer, teško je naći i zadržati zaposlenike kad zapravo ne znate koliko ćete ih dugo moći plaćati. A bez zaposlenika nema ni adekvatne skrbi za korisnike.

Šokantno je da mnogi od onih koji dolaze u organizaciju na četiri sata dnevno zapravo tamo pojedu i jedini kuhani obrok u danu. Mnogi žive u disfunkcionalnim porodicama, u obiteljima u kojima ima još članova s intelektualnom teškoćama ili pak onih koji se ne mogu skrbiti o njima.

• Polovici naših korisnika taj obrok će biti jedini kojeg će taj dan dobiti”, ističe Đurić Fištrek pa ne treba čuditi da su kuharske radionice najpopularnije među korisnicima.

Novac se troši po besmislenim projektima na kojima se jede i pije

• Umjesto da raspisuje projekte, koji su ponekad toliko apsurdni, da morate organizirati hrpu predavanja ili igranja, a ne možete si kupiti novi kombi, država bi trebala taj novac usmjeravati tamo gdje stvarno treba. Zašto država umjesto da daje novac preko mreže, ne bi davala novac za plaće zaposlenika? Više novaca se nesvrsishodno potroši po besmislenim projektima gdje se jede, pije i rade nepotrebne stvari nego da država kontrolira i usmjerava novac na hladni pogon. Mi možemo napraviti projekt za Tuheljske toplice, ali ne na način da ću ja razmišljati hoću li imati za plaće“, ogorčena je predsjednica OSIT-a.

Od resornog ministarstva godišnje udruzi stiže 170 hiljada  kuna za plaće dvije osobe, održavanje starog kombija čiji su ih popravci lani koštali 30 hiljada  kuna i gorivo na koje troše 5000-6000 kuna mjesečno. No, država bilo kad može ukinuti trogodišnji program.

Preko mreže pružanja socijalnih usluga dobivaju sredstva na bazi 10 članova – 21.000 kuna mjesečno, a to ide za plaće još dvije osobe. Tražili su proširenje s obzirom na broj korisnika, no nije im odobreno.

I možda se, kad se sve zbroji, čini da je to puno novca, ali to je samo 31.600 mjesečno, kaže predsjednica OSIT-a i dodaje da osnovna plaća za četiri djelatnika u masi iznosi oko 33.000, jer je sve riječ o osobama s VSS-om.

Krenulo se u deinstitucionalizaciju, odnosno ukidanje prakse slanja osoba s intelektualnim teškoćama u domove te razvijanje organiziranog stanovanja, no problem su opet nerijetko financije. Za boravak četiri osobe u jednom objektu za inkluziju treba, napominje Đurić Fištrek, zaposliti i bar 3-4 osobe koje će ih nadzirati.

• Za četiri osobe dobijete 20.000 kuna mjesečno i onda bi od toga trebali platiti plaće za zaposlene, režije i hranu. A kad bi te četiri osobe bile u domu, onda bi država za to isto platila 50 hiljada kuna“, ističe Đurić Fištrek.

U OSIT-u su zaposleni tajnik (kineziolog po struci), dva radna terapeuta, jedna teta koja je kuharica, a preko javnih radova zapošljavaju još tri osobe s intelektualnim teškoćama koje imaju radnu sposobnost.

To su osobe koje su na tržištu rada zapravo ravnopravne sa svima ostalima. No, iako država potiče njihovo zapošljavanje, zapravo ih rijetko tko zapošljava jer se treba dosta angažirati oko njih, kaže Đurić Fištrek.

Stoga su djeca s intelektualnom teškoćama često osuđena na život s roditeljima ili skrbnicima pa do kad ide. Roditelji imaju pravo na status njegovatelja za što je naknada oko 4000 kuna mjesečno. Uz to, mogu dobiti i invalidninu od 1500 kuna te dječji doplatak – 830 kuna. Korisnici koji završe u inkluziji ili domovima gube sve to.

No, većina ipak završava u domovima silom prilika jer se roditelji razbole ili umru ili se jednostavno više nema ko brinuti za njih. To je nešto o čemu Sanja još ne želi ni razmišljati.