Alen Talić, tridesetogodišnjak iz Zenice, koji boluje od progresivne mišićne distrofije tipa dišen i već skoro četiri godine diše uz pomoć respiratora, uprkos preprekama, živi veoma društven i ispunjen život, a njegova interesovanja su različita.
Ovaj pozitivni mladić obožava čitati, gledati dokumentarne filmove i slušati muziku, a vodi i blog u kojem opisuje svoju svakodnevicu i borbu sa ovom bolesti.
Naime, ovu bolest karakterišu progresivna slabost i trošenje mišića zbog odsustva proteina distrofina, što vremenom uzrokuje odumiranje svih mišića. U svijetu u prosjeku ovu bolest ima jedno od 3.500 djece.
- Kod mene je bolest dijagnosticirana sa sedam godina, a hodao sam do 13. godine. U početku sam imao poteškoća da prihvatim novi život, ali uz podršku i trud sestre Ajle i roditelja Sabine i Edina uspio sam prebroditi strahove od predrasuda i toga šta će društvo misliti o meni. Vršnjaci su me prihvatili jako dobro i uz njih se nisam nimalo osjećao drugačijim. Imam mnogo prijatelja, koji me pored moje porodice najviše guraju da ne odustanem – priča za “Nezavisne” ovaj hrabri mladić.
Kako ističe, nikada neće zaboraviti riječi tadašnjeg direktora njegove škole koji je poručio njegovim roditeljima da postoji škola za djecu sa posebnim potrebama i da ga vode tamo.
- Moji uporni roditelji su htjeli da nastavim školovanje i organizovali su, a dobrim dijelom i finansirali izgradnju pristupne rampe kako bih mogao nastaviti svoje školovanje. Kada sam kretao u srednju školu, nisam birao školu, nego zgradu, i odabrao sam ekonomsku, jer su arhitektonske barijere bile najmanje, ali i tu su se roditelji morali organizovati i finansirati izgradnju pristupene rampe, a škola je izašla u susret i prihvatila da moje odjeljenje kompletnu nastavu ima u prizemlju – naglasio je Talić. Prema njegovim riječima, jako dobro je bio prihvaćen od strane vršnjaka, ali i profesora, te misli da je prvi Zeničanin koji je redovno završio srednju školu koristeći invalidska kolica.
- Odnos okoline prema meni i mojoj bolesti, a prije svega podrška roditelja, sestre i prijatelja su u tinejdžerskim godinama usadili taj neki pozitivni duh u mene i dali mi volju da živim. Nisam mogao pohađati fakultet zbog barijera i značajnije progresije bolesti, ali me to nije spriječilo da radim na sebi, da učim, istražujem i čitam – naglasio je Talić. Dodao je da je krajem 2017. godine bolest kulminirala, te je zbog komplikacija sa srcem i mišićima pluća bio životno ugrožen i tada je priključen na respirator.
- Roditelji su me pored mnogobrojnih prepreka uspjeli izvesti iz bolnice i od tada sam kući, iako nije nimalo jednostavno brinuti o meni jer to zahtijeva mnogo znanja i iskustva – kazao je Talić.
Većinu vremena boravi u stanu u Zenici, koji je u blizini Kantonalne bolnice, dok ljeto provodi kod djeda na selu, gdje ima uslove da dio dana bude na otvorenom i to su jedini momenti kada može vidjeti nebo.
- Vodim blog o mom životu, za koji sam napravio veb-stranicu uz pomoć Wix aplikacije, a imam i Facebook i Instagram profil bloga koji sam počeo da pišem s ciljem da proširim svijest o životu na respiratoru i u procesu motivišem ljude i pokažem da je moguće i pored prepreka živjeti ispunjen život.Jednostavno želim da, ako se ljudi slučajno nađu u mojoj situaciji, da znaju da je moguće napustiti bolnicu, da im dam nadu – ističe Alen. Želja i cilj mu je da u narednih nekoliko godina izda makar jednu knjigu, a trenutno radi na tri romana i zbirci poezije.
- Volim svakodnevno nešto novo da učim i usavršavam se u naučenim vještinama. Dosta učim i grafički dizajn, a čak se pokušavam i malo ozbiljnije time baviti. Ono što me najviše motiviše jeste muzika koju uključujem čim ustanem. Imam i mnogo prijatelja, koji me pored moje porodice najviše guraju da ne odustanem – zaključio je ovaj svestrani mladić.