Bezopasni osip bio je simptom opasne bolesti na čiju je dijagnozu čekala dvije godine.
Taneia Surles podijelila je svoju priču o dijagnosticiranju lupusa. Promijenila je deset liječnika, a svaki put kada bi dobila krivu dijagnozu bila je psihički sve gore.
Danas zna sve o svojoj bolesti, ali oštro osuđuje zdravstveni sistem koji je usporio proces dobivanja dijagnoze.
– Sjećam se tačno trenutka kada se moj život, kao zdravog djeteta, u potpunosti promijenio; dogodilo se to odmah nakon ljeta 2011. Tog sam se ljeta zadnji put osjećala normalno u svojoj koži, tada su se prvi puta pojavili osipi koji su obilježili moj život – govori Taneia Surles, piše jutarnji.hr.
Bili su to prvi mjeseci prve godine njene srednje škole. Primijetila je male, crvene kružiće na desnoj ruci. Njena je porodica isprva mislila da se radi o ugrizu bube pa su pokušali s mastima i losionima kako bi zaustavili svrbež.
Kada te masti nisu djelovale, započeli su s pretraživanjem interneta kako bi shvatili o čemu se radi.
Tokom sljedećih nekoliko sedmica, nekoć mali plikovi značajno su narasli i počeli se spajati na podlaktici. Ne samo da je ružno izgledalo, već je nakon nekog vremena postalo i bolno.
– Nakon nekoliko isprobanih tretmana bez recepta, moj osip nije nestajao. Učinili smo sve što samostalno možemo pa me majka odlučila odvesti kod pedijatra. Nakon pregleda pedijatra, dobila sam samo prvu u nizu pogrešnih dijagnoza – lišajevi. Dobila sam recept za lijek i poslana sam kući – govori Taneia.
Nakon otprilike mjesec dana došla je na kontrolu u još gorem stanju. Osip se nije povukao, počeo se širiti tijelom i nanositi još veću bol. Pedijatrica ju je uputila lokalnom dermatologu na daljnju obradu.
Prva posjeta dermatologu
– U tom trenutku nisam znala da će trebati još dvije naporne godine, nebrojeni pregledi i 10 različitih liječnika kako bih dobila dijagnozu. Sjećam se svog prvog posjeta dermatologu s majkom. Bio je to stariji gospodin u privatnom uredu koji je izgledao kao da nije preuređen od 1970-ih. Prošlo je oko četiri ili pet mjeseci otkako su se pojavili osipi. Dok je dermatolog pregledavao moju ruku i lice – na kojima su se također pojavili osipi – zaključio je da imam prstenasti granulom, stanje kože koje uzrokuje osipe ili izbočine koje oblikuju prstenasti uzorak po cijelom tijelu – objašnjava Taneia.
Do tog vremena njeno je samopouzdanje u potpunosti nestalo. Kaže da je nosila istu crnu majicu s kapuljačom svaki dan u školu i odbijala je skinuti čak i kada je bilo vruće.
Počela je kupovati korektor i puder za prekrivanje osipa po licu. Kortikosteroidne kreme koje joj je dermatolog propisao za liječenje još uvijek nisu djelovale, a činilo joj se da je i dijagnoza netočna.
– Osipi su se pogoršali i proširili na prsa, noge i stopala. Ne samo da su mi osipi uzeli samopouzdanje, već sam se počela osjećati i depresivno. Sa svakom novom dijagnozom, davala mi se ta lažna nada da ću se vratiti u normalu, ali kada tretmani ne bi djelovali osjećala sam kao da se vraćam dva koraka unazad, svaki bi puta bila sve poraženija – priznaje Taneia.
Baš kao i pedijatar, dermatolog ju je bez odgovora uputio kod drugog dermatologa.
Posjeti ovom dermatologu ostavili su i trajne ožiljke jer je zatražio biopsiju lica koja je ostavila trajne ožiljke na čelu. Ni nakon toga nije dobila dijagnozu. Zadnja preporuka bila je da ostane na promatranju tima stručnjaka.
Ugrožavanje privatnosti
– Svako toliko stručnjaci s područja Birminghama dolazili bi u kliniku kako bi posjetili dermatološke pacijente s nepoznatim stanjima. Svi su pacijenti smješteni u zasebne sobe, a liječnici su obilazili svaku sobu kako bi ih pregledali. Nikada neću zaboraviti kakav je bio osjećaj dok me sedam zdravstvenih radnika bockalo i bockalo po rukama, nogama i licu tokom ovih pregleda – govori i dodaje kako je za vrijeme tih pregleda bila u potpunosti gole te da je često imala osjećaj kako je to povreda njene privatnosti. Mjesec dana nakon promatranja dobila je dijagnozu. Nakon pregleda nalaza biopsije i krvi došli su do zaključka da ima lupus i Sjögrenov sindrom, stanje koje se obično pojavljuje s drugim autoimunim bolestima.
– Poslali su me pedijatrijskom reumatologu da započnem s liječenjem lupusa i nastavila sam posjećivati svoju dermatologinju oko godinu dana, ali ubrzo mi se osip povukao pa nisam više morala kod nje. Iako sam zahvalna što sam dobila službenu dijagnozu lupusa, nesreća je u tome što su bile potrebne čak dvije godine da to dobijem – govori Taneia.
Za početak – produktivniji i detaljniji razgovori
Taneia sada sa sigurnošću može reći kako postoji nekoliko stvari za koje vjeruje da su mogle ubrzati dijagnosticiranje bolesti.
Za početak, smatra kako su liječnici mogli voditi produktivnije razgovore s njom i njenom porodicom. Često se osjećala kao da nije u toku sa svojom situacijom.
– Voljela bih da su mi liječnici postavljali bolja pitanja o mojim simptomima ili da su učinili da se osjećam ugodnije tijekom pregleda; to bi mi pomoglo da podijelim sve svoje simptome, što bi im moglo dati više informacija i ranije dovesti do pravilne dijagnoze. Na primjer, osim osipa, osjećala sam i suhe oči, ranice u ustima i umor, a nisam znala da su te stvari povezane s mojim stanjem, pa ih nisam spominjala. Na kraju se ispostavilo da su to tri uobičajena simptoma lupusa – zaključuje.
